他们是一群特殊的儿童。因为病魔，他们要承受着命运独特的安排：不得不小心翼翼地戴起口罩;头发有可能变得越来越稀疏；只能躺在雪白的病床上细数着身上又多了几个针孔和床头药水滴下来的滴滴哒哒声……他们的家长也曾彷徨，也曾那么无助。但是，他们并不是孤立无援……

为了鼓励白血病患儿勇敢地与病魔抗争，帮助患儿家庭更加积极有效地自救，共同发出“不抛弃，不放弃”的抗病宣言。3月28日至31日，中国红十字基金会携手湖北省红十字基金会分别在武汉市儿童医院、同济医院、协和医院举办了“儿童白血病认知、治疗及康复防治”知识讲座，用讲座及互动的方式，为贫困患者家庭提供沟通交流的平台。同时在现场发放了185本由中国红十字基金会组织编撰的《儿童白血病康复指引》，书中对白血病儿童的医疗救助扩大至康复过程，从诊断、治疗、移植、护理、康复以及公益救助六个篇章入手，指导患儿和家长科学治疗和护理，增强治疗白血病和康复的信心，受到了患儿家长的一致好评。

 

 

讲座中，血液病治疗专家们以简明易懂的语言和病例，讲解了儿童白血病的病因、发病机制、临床表现、诊断、治疗及预防等知识。并告诉大家，几十年来中国的白血病治疗手段在不停创新，白血病早已不是公众印象中的“不治之症”，通过化疗或者造血干细胞移植等治疗手段，大多数的患者可以获得痊愈，甚至完全恢复正常生活。湖北省红十字基金会项目人员从大家比较关心的费用等问题切入，对国家彩票公益金“小天使基金”的资助标准、申请流程以及款项来源等进行了详细介绍。讲解过程中还穿插了现场提问环节，答对的家长跟小朋友都能得到一份小礼品，现场掌声不断，气氛活跃。现场患儿家长表示：“希望多多参与此类活动，让更多家长了解白血病专业的防病、治病知识；也让更多同病相怜的家庭拧成一股绳，相互鼓励打气，‘不抛弃，不放弃’”。

 

活动结束后，100多名处在学龄阶段的白血病患者，在梦想卡上用稚嫩的双手亲笔书写下了对未来的美好梦想以及对社会的感谢，并亲手将爱心贴纸贴到心愿墙上。

 

 

据了解，湖北省红十字基金会近年来不仅经常举办这类公益活动，还积极与省内重点医院签订合作协议，开通“中国红十字基金会救助、省级红十字基金会救助与定点医院”三位一体的救助模式，搭建专业救助平台，传播防护知识，增进患者战胜病魔的信心。同时重点打造“互联网+媒体”平台救助模式——与各类网络筹款平台开展战略合作，推动大病救助领域的公益众筹，构建起多元合作渠道和救助模式，惠及更多的白血病家庭。