“他现在不怕生了。”

“他会主动和护士阿姨打招呼了。”

“看着小乐乐一天一个样的变化，太感谢你们了！”

11月12日，在同济医院中法新城院区小儿外科病房里，看着小乐乐跑闹着，小乐乐妈妈激动地对余东海副教授絮叨着。余东海笑着说，同济医院小儿外科经过几年的实践，摸索出独特的“肛肠平衡”治疗原则，确实有效地解决了巨结肠根治术后便秘复发、小肠结肠炎等核心矛盾。对于小乐乐来说，严格把控治疗的“度”，让最适合的治疗成为最好的治疗。

5岁小宝枯瘦如柴

几度病危命悬一线

二个月前，在同济医院小儿外科门诊，余东海副教授第一次看到来自浙江的小乐乐时惊住了，5岁的小乐乐（化名）只有8kg，连正常孩子体重的一半还不到，严重营养不良，瘦骨嶙峋，不哭不闹，极度虚弱地躺在妈妈的怀里。魏明发教授说，从医40年，第一次见到这样严重的孩子！

入院前的小乐乐

小乐乐妈妈回忆说，小乐乐刚出生时胖胖的，很可爱，全家人都很喜欢他。因为他的出生给全家人带来了快乐，所以名字中取了一个“乐”字。但不久，家人就发现小乐乐经常几天不排便、肚子胀，不愿意喝奶。于是四处求医，最后诊断为先天巨结肠，并在当地接受了全结肠切除术。

然而，手术后的小乐乐仍反复出现腹胀、腹泻，甚至脱水，多次在浙江、上海住院，因“肠梗阻”在上海又接受了小肠部分切除术。但术后依然无明显改善。“手术后这四五年，我们几乎以医院为家。”小乐乐的妈妈无奈地说。今年5月，小乐乐的病情突然开始加重，腹胀、腹痛等肠炎症状反反复复，吃不进，拉不出，体重直线下降到只有10KG，双腿无力得连自身的体重都无法支撑，每天只能虚弱地躺在床上，既不说话，也不搭理人。期间父母又带着他辗转去了北京、上海多家知名医院求医，但所有医生都说没有办法了。

山穷水尽疑无路

柳暗花明又一村

乐乐的妈妈一直不放弃。她通过网络、病友的推荐了解到同济医院小儿外科治疗先天性巨结肠很有“绝招”治疗。她和家人商量后，决定抓住最后一线希望，抱着骨瘦如柴的小乐乐奔赴武汉，找到了同济医院小儿外科余东海副教授。

入院后，通过进一步检查发现，小乐乐体重只有8KG，极重度营养不良、重度脱水、严重肠炎、电解质紊乱、重度贫血，整个机体处于濒临衰竭的状态，可以用“瘦骨嶙峋”来形容。此外，由于长期的卧床，骶尾部还有严重压疮。

余东海介绍说，小乐乐来院时病情非常危重，身体极度虚弱。入院后即住进了小儿外科监护室。医护人员迅速对对小乐乐进行了初步评估，立即进行补液、抗感染、营养支持等紧急处理。同时，小儿外科主任冯杰雄教授、魏明发教授高度重视，以最快速度组织全科大讨论，并邀请儿内科、临床营业科等相关科室会诊，制定个体化治疗方案。

如何改善小乐乐的营养状态，是医生面临的首要问题。在冯杰雄教授、魏明发教授的指导下，余东海采用联合肠外、肠内营养的方法。一方面，通过少量持续地泵奶慢慢“训练”肠道吸收营养物质；同时运用同济医院特色的中药保留灌肠法，在较短时间内有效控制了肠炎的进一步发展。另一方面，医生每天计算小乐乐的出入量，及时调整肠外营养的剂量。“这种联合肠内、肠外营养的支持疗法，能保证足够的热量和液体量，有利于尽快纠正患儿营养不良的状态。”余东海副教授说。

在综合护理方面，朱丹护士长安排专职护士24小时照顾小乐乐，同时针对乐乐的压疮，采用了一系列有效措施促进伤口愈合。

首创“肛肠平衡”原则

再创生命的奇迹

“妈妈，我要便便！”听到小乐乐的要求，妈妈就会开心地拿出本子，仔细的记录每天的排便量。经过三个星期，在同济医院小儿外科医护的精心救治下，小乐乐的精神状态逐渐好转，奶量逐渐增加，也开始进食稀饭、面条，体重逐渐增加，排便情况也有了明显的改善。

现在开心的小乐乐与小儿外科余东海副教授开心合影

9月28日，余东海对小乐乐的肠道进行了影像学评估，施行了肛门内括约肌肉毒素注射术。术后发现小乐乐的排便情况较术前明显改善，腹痛、腹胀的症状显著缓解了。又经过一个多月的密切观察，他进一步确认找到了小乐乐反复出现肠炎的病因，决定施行肛门内括约肌切开术。术后小乐乐的状态继续一天天好转，体重长到15.5KG，脸上露出了开心的笑容，整天吵着要找其他小伙伴玩耍。

如今，历经两个多月的治疗，小乐乐已经脱离的肠外营养，即将准备出院回家了。小乐乐的妈妈终于不再是整天愁眉苦脸了，每天查房时她说的最多的一句话就是“真的没想到有这么好的效果。”

余东海副教授说，全结肠巨结肠根治术本质上采用全结肠切除，而小肠拖出术后，小肠和肛门功能不匹配，导致严重的肠瘀滞，这样进一步导致严重的巨结肠术后小肠结肠炎，接着严重营养不良，感染，最终并未达到根治的效果。

同济医院小儿外科创新思路解决问题，不能“简单”地将肠管切光。按照世界首富马斯克的“第一性原则”来为患儿考虑，需要让患儿的肠功能和肛门功能匹配。即便患儿因手术后肠功能可能很差，无法提高；但反过来，降低肛门功能，就可达到“肛肠平衡”的效果！小乐乐在实施了肉毒素注射和括约肌肌条切除术后，肠炎得到控制，脱离肠外营养，完全依靠肠内营养，以前腹痛的症状已经消失。新思路和新方法起到奇效！

据了解，同济医院小儿外科在多年临床实践中探索了很多新的理念、新的方法来处理类似问题。小乐乐属于全结肠巨结肠术后巨结肠相关性小肠结肠炎，严重营养不良的极端案例，治疗效果也是最明显的。余东海提醒，先天性巨结肠患儿应及时就医，规范治疗，防止出现相关并发症。同时也提醒医生同道，必须使用开创性的思维来解决临床了疑难问题！

通讯员：田娟   田礼

湖北广电大健康发展中心图文编辑：袁佳